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生病的孩子被剥夺了可能延长他生命的神奇澳门永利总站注册首页 - 即使他可以免费获得它

澳门时时永利娱乐场 2018-09-28 03:18:02 澳门永利总站注册首页

身患绝症的幼儿威廉·斯托尔被拒绝服用澳门永利总站注册首页以帮助他活着,即使他可以免费获得这项服务因为NHS没有工作人员或病床来管理它,因此引起了两岁儿童的惊人困境,人们可以透露威廉谁有一个健康的孪生兄弟,有一种残忍的遗传性肌肉萎缩疾病,可以攻击他的肉体他患有1型脊髓性肌萎缩症(SMA),这意味着他只能移动他的手和脚趾一种奇妙的澳门永利总站注册首页,可以大大提高他的活动能力和在美国取得成功之后,该澳门永利总站注册首页公司免费提供了他的生命

但慈善机构声称只有三分之一有资格使用Spinraza的儿童在英国医院接受它,因为NHS的现金限制这意味着至少70名婴儿,包括William,他的妈妈克里,37岁,说:“知道有些东西不花费一分钱,并且可以大大帮助威廉,但他不能拥有它,因为它是令人心碎的NHS的状态“就像每个母亲克里永远不会忘记威廉的双胞胎马修采取他的第一步,因为他的兄弟高兴地咯咯地笑了但是那一刻是苦乐参半当马修站起来,威廉只能看到威廉呼吸困难无法吞咽他还需要经常吸气以阻止分泌物进入他的肺部,这会冒肺炎或甚至死亡的风险Kerry说:“我们试图庆祝他们的不同成功虽然如果Matthew说出一个新词但我们很高兴我们很激动在威廉的好日子里,他可能会旋转他的手,这很难过但这很难,但是我们得到了很多来自威廉的微笑,他是一个非常快乐,悠闲的小男孩,而且非常聪明“威廉已经在上个月过了他的二岁生日时蔑视了医生,周年纪念95%的SMA儿童看不到他急需的每年280,000英镑的澳门永利总站注册首页可以改变他的生活Spinraza产生了如此惊人的成果durin去年8月,制造商向英国儿童免费提供制造商免费提供的试验,直至获得政府国家健康和护理卓越研究所的批准,从出生时就接受该澳门永利总站注册首页的儿童的父母报告说,他们的孩子已达到预期的里程碑47岁的克里和丈夫杰森要求谢菲尔德儿童医院将其交给威廉但是他们声称他们的请求得到了其他六个同一职位的家庭的支持 - 直到两周前才被置若罔闻的爸爸杰森,他正在照顾成年人学习残疾人,很清楚威廉每天都在恶化他们在伊明翰,林茨的家里的前室,杰森开玩笑地抬起儿子马修,当威廉躺在附近的沙发上连接氧气监测器,呼吸机时笑得很高兴定期吸吮这对双胞胎,有一个大姐妹阿比盖尔,九岁,在他们的第一个生日被命名

几天后,杰森和克里不得不重新开始威廉当他停止呼吸因为他的呼吸道中的肌肉无法清除分泌物时说:“我们知道这种澳门永利总站注册首页不会像威廉那样成功,就像那些从出生以来就已经患过这种澳门永利总站注册首页的孩子一样,但它的结果令人惊讶

帮助患者的呼吸问题“如果他获得更多的灵活性,他可以操作轮椅或伸手去拿玩具只是简单的事情,其他父母认为理所当然”威廉刚刚学会说“妈妈”,当他几乎死了,他的父母做出令人痛苦的决定,要求医生给他做气管切开术,这意味着他不能再说话他们不得不向谢菲尔德的医院伦理委员会解释他们为什么要延长手术时间,而不是让他溜走杰森说:“医生说气管切开术最终可能意味着威廉将会”锁定“综合症,当他意识到一切但根本无法移动任何东西时”他们问我们作为父母会怎么样

当足够的时候我们会做什么“我们认为威廉有着良好的生活品质,尽管他喜欢观看迪士尼电影,并且正在学习如何使用凝视技术从监视器中选择DVD或玩具而不用气管切开术我们不相信他今天会活着“Spinraza的作用是增加一种有助于肌肉控制的蛋白质水平它还能增强肺部,延长生命呼吸衰竭导致SMA儿童过早死亡 纽卡斯尔和大奥蒙德街等医院正在管理奇迹澳门永利总站注册首页所有注射都需要腰椎穿刺并可能过夜

临床医生,慈善机构和患有肌肉萎缩症的患者团体,SMA支持,SMA信托和治疗SMA呼吁NHS英国肌营养不良症首席执行官罗伯特•梅多克罗夫特说:“这是一种罕见且具有破坏性的特殊澳门永利总站注册首页

能够获得治疗的家庭经常看到立即改善,孩子们能够爬行甚至走路没有它就不可能“它的交付已经在地方层面受到一系列问题的影响,包括床位空间短缺,剧院时间和训练有素的工作人员NHS面临着巨大的压力,但条件是如此严重,进一步的延误不是选择“谢菲尔德儿童医院的Derek Burke教授说:”我们理解等待nusinerse的家庭的沮丧情绪n [Spin​​raza]获得批准在NICE批准之前,澳门永利总站注册首页只能通过澳门永利总站注册首页制造商Biogen运行的扩展访问计划提供“我们已邀请家人与我们会面以进一步讨论情况并向他们保证我们正在服用为孩子确保这种治疗的步骤“

作者:淳于濒还

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