澳门时时永利娱乐场_澳门永利总站注册首页_澳门永利在线娱乐场 >  市场报告 >  落入医疗深渊 > 

落入医疗深渊

澳门时时永利娱乐场 2018-12-10 10:07:03 市场报告

有些日子我希望自己得了癌症

我甚至想告诉临时熟人我患有癌症,因为当我说“严重的再生障碍性贫血”时,他们茫然地看着我,或者他们回答他们的姨妈希拉患有贫血症,或者更糟糕的是,他们说:“感谢上帝你不要没有癌症

“这是血液学家在回顾我的骨髓活检后所说的:“好消息是,你没有白血病

”我执行叔叔的内科实践,所以我一直看到癌症患者和幸存者

在这个表现主义时代,没有太多的震惊或恐惧,但是有一座桥梁,每个人之前仍然颤抖:癌症

然而,在我第一次去肿瘤科病房时因为没有再生障碍性贫血的病房 - 四个连续的室友,所有白血病患者在接受治疗后回到了他们的生活,而我留下并反映在我的身上

再生障碍性贫血是一种非传染性疾病,由于不明原因,身体的免疫系统会破坏骨髓中新形成的血细胞,导致危及生命的贫血和高感染和出血风险

当你患有像我这样的罕见疾病时,你不会从系统的裂缝中掉下来 - 你会穿过一片巨大的深渊

没有钱,你没有钱,没有电话,没有支持团体,没有友情的丝带

因为在开发和测试罕见疾病的药物方面没有任何利润,它们被归为“孤儿”疾病,就像真正的孤儿在一个地方挤在一起,以便更有效地照顾

而作为一个孤儿的比喻感觉太真实了,好像你被遗弃在黑暗的走廊,而大厦被建造来治疗糖尿病,艾滋病和老年痴呆症

当你是一个孤儿时,你会嫉妒有家庭的人,甚至像癌症这样可怕的家庭

但是,有一种罕见的疾病可能会挽救所有其他疾病,这是一个优势

你永远不必等待约会

整个国家可能只有少数专家熟悉您的疾病,您可能不得不忍受难以接触到他们,但他们会马上见到您,他们不必看你的图表来记住你的名字

在我去年四月被诊断出来之后,克利夫兰诊所的波兰出生的研究员Jaroslaw Maciejewski博士在三天内给了我一个约会,甚至因为没有尽快就诊而道歉

我的父母开车两个半小时到克利夫兰诊所校园的钢铁玻璃结构,称为Taussig癌症中心,因为没有再生障碍性贫血的建筑物

作为一个孩子,我对我的不合格感到不满,但是现在,在46岁的时候,我想和我一样见到人

相反,我看到两层苍白的妇女戴着头巾,喘着粗气的男人用拐杖或助行器

然而,许多这些陷入困境的病人都处于缓解状态,我意识到,尽管他们有明显的痛苦和我看似正常的外表,但他们都可能比我活得更久

患者经常被医生扔到医生那里并且没有多少时间

我有两个医生

首先,一位研究员来接受我的历史并检查我

不是学生或居民,而是通过这个专科诊所轮流担任血液学家,并作为Watson到Maciejewski的Holmes服务

这是我对这位特殊医生的第一印象,他突然冲进房间,握着我的手,靠在水槽上,双手空着,头发蓬乱,蓝色的眼睛穿透而不是不友善,开始了,好像我们早就做了朋友们,“所以,马克,告诉我......”在这些幻灯片中看到本周所有最好的照片

他和我一起花了一个多小时,耐心地解释我的选择,疾病的历史,目前的研究状况

三十年前,严重的形式总是致命的,但现在它可以通过骨髓移植或风险较低的免疫抑制剂治疗进入缓解期甚至治愈

当我的妈妈放弃我是一名作家时,医生的眼睛亮了起来,他恳求我写一个关于科学家的故事,一部充满阴谋的惊悚片

不是那种赋予患者新信心的故事,但这是最好的事情,不要被视为病人

所以戴上你的缎带,观看你的电视,但要知道你的治疗方法可能出生在像Maciejewski这样的孤儿院

即使他们不这样做,这些善待他们的医生也应该得到高度赞扬,无论他们是挽救了一亿人的生命,还是只拯救了一亿人

作者:禄痖与

日期分类